生死一瞬間

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上周日，從彰化北上回台北的路上。原本我們準備去竹北吃晚餐，不過因為路況還不錯，因此我們決定直接驅車北返。

在過了寶山交流道後不久，那時我還在內線車道以120公里巡曳。

大約在93公里處，也就是上圖中A點(如果沒辦法看到A跟B二點的格友，請點選縮小圖)，儀表板上的引擎燈突然亮了起來。這時我才注意到水溫表來到從未見過的紅線區。

我跟老大說了句：亮燈了，接下來就像是先前做過演練一樣，切掉冷氣，打方向燈往外側車道移動。這時老大說，他才覺得怪，怎麼似乎都沒有冷氣一樣。

這時我再看了一次水溫表，這次來到0了。 心裡一陣寒意，到底怎麼了。

 拿出手機來，準備打給阿強。這時老大把手機接過去，讓我專心處理眼前的情形。 路旁的指示標誌顯示竹東交流道2公里，我決定下交流道。 

這時電話接通了。我說明了一下狀況。眼前水溫表再度來到紅線區。 在講電話的同時，我再把車開到路肩，同時點亮雙黃閃燈，持續向著竹東交流道前進。

直到下了交流道時，水溫表又來到0，我發現轉速表也歸零了。只剩下右側儀表板右側的時速表跟油表還顯示著。 那時的時速表還顯示著60公里，阿強說，你的車應該熄火了吧。

說真的我還感覺不出來，或許因為太緊張了。 直到下了交流道，我轉方向盤準備靠邊時，動力方向盤的輔助動力在這時突然消失了，我邊踩剎車，剎車輔助也消失，只能靠蠻力把車停下來。也就是上圖中的B點。

這時我確認車是熄火的狀況。 阿強要我下車開引擎蓋看引擎室的狀況。 開了引擎蓋，水箱裡的水似乎很不安份，但還是維持在高水位之上。風扇仍持續高速運轉。我印象中這是引擎仍有高熱時會有的情形。 在三用皮帶的下方，似乎有水流出，而且很快的就在地上積水。而水箱裡的水位也逐漸降低了。 阿強要我等等，先讓溫度降下來後再看看情形。 等了一下，水箱蓋總算可以打開了。 裡面的水已經幾乎空了。

阿強要我再加水進去，再看看可否發動。 結果只有啓動馬達的聲音。 接下來叫了拖吊，等了一個小時，把車拖回阿強的保養廠。 阿強已在現場等待。 把正時皮帶外蓋打開，只看到正時皮帶已鬆脫，向下查看，水幫浦外的齒輪軸心已磨損，造成正時皮帶鬆脫。 接下來阿強先把他的車借我們，讓我們可以回家。

 第二天把引擎拆開，確認16個汽門全掛了，需要更換。
看著在頂高機上的車子，心臟被這樣分開，好捨不得。

令人難以理解的是，在第一次水溫表歸零時，阿強認為已經熄火了。因為這顆引擎在過熱時會有熄火的保護機制。 但為何我還能開著它跑了2.9公里(由GOOGLE MAP規畫路線計算而來)，而且水溫表在這過程曾經回神過？ 這點連阿強都無法解釋。

 比較感心的想法是，為了讓我們全家能平安全身而退，他一生懸命的用盡一切辦法撐到交流道，直到我們安全離開了高速公路後，他才讓自己停下來。或許在第一次水溫表歸零時，汽門還是好的，如果這樣，那我也不需要事後維修這麼多東西，花這麼多錢。但若真的在那時熄火，我想我們全家或許應該也上了蘋果日報，也不會有這篇事後文出現。所以雖然這一點也都沒有科學依據，但我選擇相信這個富有人性的想法。 

也因為這樣，即使在有人認為這台車的殘值不高，不值得修復，在我還是堅持要修好他。畢竟他對我們有恩。 希望在修好之後，能持續的陪伴我們全家人南北東西跑透透。

比死了廢了還可惡的政府

九月第一個星期六，我們全家到萬里的龜吼村海邊去玩沙。

就當我們結束後準備上車去喝咖啡時，老大接到一通電話。

講了一段時間後，我愈聽愈怪。似乎一直在講跟遺傳有關的事情。為了讓電話中斷，我刻意以不悅的語氣大聲說：是誰打的？

老大把電話給了我，結果斷了。

老大說是什麼遺傳諮詢的，打來說要關心我們的狀況。

後來她又打來了。自稱是台灣遺傳諮詢學會的小姐，說他們包到台北市衛生局的案子，要他們打電話追蹤因產檢異常終止姙娠的個案目前的狀況。

坦白說，聽到她講完這些話之後，我很想回她：幹，去你的台北市政府，都過了這麼久了才想到我們？

電話另一頭的小姐用非常小心的語氣說：她知道時間已經晚了，但這畢竟是一定要做的工作，所以她還是必需要打電話來詢問，這樣才能回報給衛生局。做為他們日後的績效。

“績效”!!原來這就是郝人彬日後可以拿來說嘴的數據？說他有多關心這些父母？因為他的衛生局會在事情過後一個半月後再打來傷害這些傷口已漸漸平復的父母？這叫關心？

那小姐說：其實她們也很無力，因為她們拿到資料時都過了一段時間，她們打來也只能問看看爸爸媽媽有沒有什麼想要了解的。

這時我很想問她的是說：妳知道什麼是47XXY嗎？妳可以告訴我目前台灣對這個疾病的研究現況嗎？

但我說不出口。就算知道這些，我又能做什麼呢？連醫師都承認對這疾病的無知了，我又能期待同樣在這個環境中的人能有什麼驚人之語呢？

我跟她說，我們都已經知道原因了，而且也都過去了，也沒什麼好問的。

這時她告訴我：可是你們的資料上寫未確認!!

我告訴她：穿刺做了二次，結果一樣。這樣還算沒確認？

她可能聽出我的怒意，接著說：其實她做這個事也是做的很痛苦，很多媽媽接到她的電話都講到痛哭，哭訴當她要做決定時，沒有任何資源可以提供她需要的協助。等到事情都過去了才來，這樣又有何用處？她也只能安慰說：她只能希望能了解有沒有什麼可以改善的部分。

我回她：我了解她的無奈。但其實反應什麼事情是不會有幫助的。

她回我：有的，她會把我們的意見寫下來，讓政府單位參考。

我心想，這些官僚只會把資料歸檔，最好就會認真去看裡面每對父母的血淚。

我問她：那這樣好了。當時在醫院寫表格時，有一份國民健康局的同意書，要我同意取胎兒的組織去檢查。那個小姐還說：可以確認結果，在下次回診時可以看報告。妳可以幫我確認為何要我們寫這個同意書嗎？

她說：她的經驗不會有這種東西，是不是醫院的。

我說，不是，我有看了一下署名，是國健局。為何在我們確認了也終止之後還要我們同意再去確認一次？目的何在？萬一結果與之前的檢查不同時，那是要我們去告醫生嗎？都已經確認過的結果還要我們在事後被刺傷一次？

她說：好，她會去問一下她工作醫院的婦產科。

過了二天，她打來了，說：她的醫院的婦產科並沒有這樣的東西，所以她也不知道那是怎樣的文件。

唉。

這樣的政府，這次我身為當事人，確確實實體驗到他們所謂的苦民所苦了。我寧可當整個政府都死了廢了，什麼事也不做，也不願意讓你們這樣事後的傷害我們。

沒有一公升的眼淚，只有對你的承諾

一公升的眼淚，有看過嗎？

劇情裡面，亞也得到的病，是一種叫小腦萎縮症的疾病，這種病，已被證實是一種與染色體有關的遺傳疾病。與染色體有關的病，沒有任何醫藥可以治療，也沒有任何痊癒的可能。因為它是與生俱來的，是身體每個細胞的一部分。

除了這種病之外，一般人最常聽到的，應該是所謂的唐氏症，以及海洋性貧血吧。不過，除了這二種病之外，跟染色體有關的病症，其實還有很多。如果有興趣的話，在維基百科裡打上：遺傳性疾病。就可以看到長長的一排。而大多數人，對這些疾病，並沒有任何認識。或者，就只是聽過罷了。

2011年7月之前的我，也是這樣的人。頂多是知道唐氏症，海洋性貧血還有杭亭頓舞蹈症。對於其他的病症，全然不知。

2011年7月某日，我跟太太到婦產科診所，看我們先前接受羊膜穿刺檢驗的報告。

之所以進行這個檢查，是因為先前做唐氏症早期篩檢時，機率較高。不過醫師的解釋是因為年齡的關係。不過為了排除所有的可能，所以醫師還是建議我們要做這個檢查。

當天醫師說唐氏症的檢查正常。我跟太太都鬆了一口氣。

但醫師接下來的話，卻讓我們從天堂掉落到地獄。

醫師說：不過，第23對染色體有異常，多了一個X。

我心中第一個想法是：見鬼了，怎麼可能有這種事發生。從小生物老師都說生殖染色體是會減數分裂的，醫師應該是開玩笑的吧。

不過醫師把報告上的圖給我們看時，我傻了。

醫師說，小BABY以後會很高，有MODEL的身材，而且智商也都會在100以上，跟正常人差不多。但這樣的人最大的特徵就是不孕。因為到青春期之後，他的睪丸不會發育，所以必須要一輩子補充男性荷爾蒙…..

醫師又說，他準備了一些資料，讓我們帶回去看。是教科書上的資料。

我問他，這樣的情形，適合繼續嗎？

他說，以目前看到的情形，除了這個異常之外，他覺得小BABY很健康，所以建議我們可以生下來。欠男性荷爾蒙可以靠日後補充，不孕在日後的技術也可能可以解決。不過不管怎麼說，最終還是要我們自已決定。我詢問醫師，如果要上網查詢資料的話，這個病名是什麼？醫師告訴我們，如果要查相關的資料，只要輸入關鍵字：47XXY。

離開診所時，我跟太太都沒有辦法講話。如果說晴天霹靂就是這樣的話，那當天聽到的消息，應該算是把我霹死的那種吧。

在路上，我一直在想醫師的話，如果，只是這樣的情形，似乎是可以克服的情形啊。

回到家裡，開始拿起醫師給的資料。雖然整個是英文的，但還是很努力的看。看了醫生給的資料，再上網查了一下相關的文獻，才發現先前醫師的說法，其實有所保留。

Klinefelter syndrome，是這個情形的英文名稱，中文則稱為克萊費德氏症候群。在1942年才被發現。由於病患所展現出來的症狀多樣化，不孕、睪丸萎縮、智力較低、自閉、學習障礙、語言障礙、男性女乳症、骨質酥鬆症、乳癌等等的情形，多到無法想像。所以只能以症候群的名稱來稱呼。不過有醫師認為，其他的症狀其實並不能做為這種疾病的代表，畢竟也有其他因素可能引發。我記得以前曾看過一本書，醫學界對所有尚無法解決的病都稱為症候群。如果這個說法為真，表示這個疾病從發現到現在近70年了，還是無解。

除了所謂的47XXY之外，還有47XYY，47XXX，甚至48XXXY等等的都有發現過。其中最常見的男性異常，就是47XXY。

47XXY發生的機率，約1/500-1/1000。有醫師取其中間值，認為大約為1/800。異常的來源，除了遺傳之外，主要是因為精卵母細胞在進行減數分裂時，發生了XY或XX染色體的不分裂所造成。因此男方或女方導致的異常，均有可能。不過就如同前面提到的，這樣的個體幾乎是不孕，所以在過去，遺傳發生的機率相當低。現在由於人工生殖的技術進步，也有案例顯示成功生殖的情形，所以這種遺傳造成的比例是否會提高，值得進一步研究。在網路上找到的資料中，病患人工生殖的方式，是以睪丸切片的方式取得內部尚存的精子。但因為睪丸自青春期後不發育，所以取得的精子質的方面不如正常人。也因此，除了可能遺傳47XXY的基因外，也增加了其他異常的風險。

令人驚訝的是，這種疾病發生的機率，跟唐氏症不相上下，但國內對這方面的研究，卻仍然如同白紙。竟然還有某家彰化知名婦產科診所的院長說，這種病非常少見。完全跟文獻上的說法背離。可見其實醫界對這種疾病的無知，以及病患所處環境的無奈。

大部分的情形，患者被發現時，均已成年。通常是因為不孕求診，才發現這種症狀。也因此，婦產科對於這種疾病，亦非常不了解。只能從文獻上查詢。如同我們諮詢的台大退休醫師所陳述，他知道睪丸萎縮，但他從沒接觸過。因為病患絕對不會送到婦產科來。

小兒科醫師說，這種染色體的問題，完全沒有藥醫，而且沒有生下來之前，到底會有什麼症狀，沒有人知道。要如何讓小孩知道這種情形，也是一種考驗。（這是事後詢問的答覆）

台灣對這方面的資訊，完全不重視，就連國健局的網站所列舉的支援團體，也是美國的網站。

我找到一個似乎是台灣第一個在網路上承認自己具有47XXY基因的人。從他的文字描述中，我看到了台灣人的無知，與有這疾病的人所要承受的壓力。

但他是我們的寶貝，不可能只依這一次的檢查就決定一切。所以，我們又找了另一位醫師，做另一次穿刺。

但….結果還是讓我們失望了。

因此，我們決定放棄。

一周之後，一切都結束了。

在這過程中，雖然有眼淚，有不捨，但我相信，這個痛苦的決定，我們應該去承受。因為，不是現在我們痛苦，就是他一輩子的痛苦。想到他可以避免日後的痛苦，避免在台灣受到不公平的待遇，以及形同白紙的醫療資源對他身體可能造成的傷害，我覺得這個決定，痛苦，但必要。

我要感謝他，因為我更了解生命的重要及可貴，也讓我更加知道，家庭對我的重要性。我們會把他找回來的，這是我們對他的承諾。

最後，我必須要鄭重的對國民健康局提出我的不滿。

在我太太引產的過程中，有位小姐希望我們簽下同意書，要我們提供胎盤等組識，讓他們可以去檢驗，確認是否為真。甚至告訴我們，我們可以在下次回診看報告，確認是不是跟之前的檢驗結果一致。

當那位小姐在講解的時候，我一直在看她的衣服上面的字。我想到的只有像臍帶血銀行這種組織才會做的事，竟然是我繳稅養的鬼政府要我同意做的事？我的心又被狠很的刺一刀。

當時，我心中第一個想法是，國健局你想幹嘛？如果確認無誤，那回診時要醫師再提醒我們一次，再痛一次？若確認沒有這情形，你是要我們拿這證據，告之前我們找過的醫師？

我與GOOGLE的不解之緣二

話說上一篇剛講過google map，這一篇來講講這個blog的家好了。

如果格友也有blogspot，可以到它的設定頁來看看。格主沒用過其他家的空間(其實有註冊過無名，但格主頭腦太過簡單，不會用@@)。在它的設定頁中，可以看到各種的資訊，比如你最常被觀看的文章是那篇，有多少國家的人來過你家.....。像格主有來自法國及波蘭的格友，這.....他們是看的懂中文？

令格主感到害怕的是，格主第一名被點閱的文章，是關於德國在台協會的.........文章。這.....

格主會不會日後不准進入德國啊，這可是比死還難過的事啊......

雖然這個blogspot剛開始時工具真的有點...陽春，但發展到現在，也算令人滿意了。而這，也是我對於google的認識。它永遠都有新的創意，讓我驚喜。

我跟google的不解之緣

話說今天在網路上看到討論紅衣小孩，格主突然想到，其實在google街景上，格主也入鏡了幾次，以下就來分享一下"阿母哇底加"的照片吧@@

首先，是格主第一次上鏡頭。

那時跟朋友在十字路口上討論事情，看到藍色的街景車突然衝過去，我舉手指了它，朋友也同時抬頭看了一下，沒想到就降入鏡了.....早知道我應該追著他跑才是。

下面這一系列，則是後來在竹北拍到的。

那時正好要去裝汽座，一進到店家所在地的路口，就看到藍色街景車偷偷的從巷子裡冒出來。於是.....我就很故意的慢慢滑過去......

其實如果眼尖一點，google街景車可能隨時都在你身邊喔

內斂的紳士-SAAB93

總聽人說，沒事不要隨便去試SAAB，因為會上癮。

幾個月前的一個下午，閒著沒事幹，跟老大還有老大大跑去SAAB南港店。

幾個月後的某一天，SAAB的業務還是很認真的通知有活動。

原本只是答應過去看看，結果老大說，去試試啊。

於是就全家出動，前往南港一遊。

看看新的95，真的很讚。空間絕對是棒到不行。只可惜，價格實在很無法親近，不然.......。

接下來看看93，之前看靜態的，總覺得跟我的車乘坐空間差不了多少。但行李箱的空間就完勝了。

等到試乘車回來，我們就開始試乘了。

我們選擇的路線非常簡單，就是環東走一回。

上車之後，覺得它很靜。比起我的這台車，在靜止的靜肅性有明顯的差異。

先讓它蠕行一下，感覺一下它的特性。跟AUDI比起來輕快但不急促。

進入馬路後，開始市區的駕駛。感覺它對於油門的反應敏感但不猛爆，不像INFINITY一樣活像要爆衝一樣。

轉進成美橋，由靜止起步上坡。連續不停的馬力似乎已經便妥，只等我一直踩下去。

問了下業務開TURBO車跟自然進氣車的差別，他說不要一腳到底，不然會有衝出去的感覺。

接下來轉進環東的匝道。由於是長上坡，業務建議踩深。不過因我不熟，沒有深到足以表現貼背的程度。但一路上來連綿不絕的馬力輸出，一直維持在低轉速的現象，已經讓我驚訝不已。

上了環東後，一路加速，印象中曾來到130或140。

自己的車在這裡開過140，但心裡其實蠻害怕的感覺。但在SAAB上，感覺背後還有許多的馬等著送上來。而且穩定度沒話說。

下了環東之後，換老大接手。這應該讓老大來形容她的感受。

不過後來的討論中，老大對於SAAB的剎車非常稱讚。剎的很SMOOTH，不像我的車都會讓她有往前的慣性。(謎之音，我的剎車已經算是我非常滿意的項目.....但她說SAAB的剎車雖然有感覺，但不會有慣性，這實在是犬神奇了。)

總的來說，這台車真如業務所言，動的時候比靜的時候有趣。

就像是內斂的紳士，不該表現的，絕對不會讓你看見。該給你的，一點也不會少。

有機會真該擁有一台。

讓我在回家的路上一路笑著回家的車，真有你的

悼：日本地震海嘯受難者

周五下午，看到網路上開始傳出日本發生規模8.9的大地震，並引起海嘯的消息。

查看了一下相関訊息，發現情形比想像中嚴重。

尤其是海嘯所引起的傷害，令人無法相信這是事實。

隨著時間的過去，死亡人數更是節節高昇。看著這塊自己深深喜愛的土地，以及十分友好的人民受到如此的災難，心中只能祈禱失蹤的人員只是失蹤，雖然這個希望現實上可能性真的不高，但我仍然這麼希望。

在日本GOOGLE發現在地震發生後，即提供了尋人服務。

雖然應該不會有日本人來看我的BLOG，但我還是把它加入我的BLOG中，希望格友們可以協助傳播出去。

能為災民做的不多，但只要能做，我願意去試。

願生者平安，死者安息。