2011年9月15日

比死了廢了還可惡的政府


九月第一個星期六,我們全家到萬里的龜吼村海邊去玩沙。

就當我們結束後準備上車去喝咖啡時,老大接到一通電話。
講了一段時間後,我愈聽愈怪。似乎一直在講跟遺傳有關的事情。為了讓電話中斷,我刻意以不悅的語氣大聲說:是誰打的?
老大把電話給了我,結果斷了。
老大說是什麼遺傳諮詢的,打來說要關心我們的狀況。

後來她又打來了。自稱是台灣遺傳諮詢學會的小姐,說他們包到台北市衛生局的案子,要他們打電話追蹤因產檢異常終止姙娠的個案目前的狀況。

坦白說,聽到她講完這些話之後,我很想回她:幹,去你的台北市政府,都過了這麼久了才想到我們?

電話另一頭的小姐用非常小心的語氣說:她知道時間已經晚了,但這畢竟是一定要做的工作,所以她還是必需要打電話來詢問,這樣才能回報給衛生局。做為他們日後的績效。

績效”!!原來這就是郝人彬日後可以拿來說嘴的數據?說他有多關心這些父母?因為他的衛生局會在事情過後一個半月後再打來傷害這些傷口已漸漸平復的父母?這叫關心?

那小姐說:其實她們也很無力,因為她們拿到資料時都過了一段時間,她們打來也只能問看看爸爸媽媽有沒有什麼想要了解的。

這時我很想問她的是說:妳知道什麼是47XXY嗎?妳可以告訴我目前台灣對這個疾病的研究現況嗎?
但我說不出口。就算知道這些,我又能做什麼呢?連醫師都承認對這疾病的無知了,我又能期待同樣在這個環境中的人能有什麼驚人之語呢?

我跟她說,我們都已經知道原因了,而且也都過去了,也沒什麼好問的。

這時她告訴我:可是你們的資料上寫未確認!!

我告訴她:穿刺做了二次,結果一樣。這樣還算沒確認?

她可能聽出我的怒意,接著說:其實她做這個事也是做的很痛苦,很多媽媽接到她的電話都講到痛哭,哭訴當她要做決定時,沒有任何資源可以提供她需要的協助。等到事情都過去了才來,這樣又有何用處?她也只能安慰說:她只能希望能了解有沒有什麼可以改善的部分。

我回她:我了解她的無奈。但其實反應什麼事情是不會有幫助的。
她回我:有的,她會把我們的意見寫下來,讓政府單位參考。
我心想,這些官僚只會把資料歸檔,最好就會認真去看裡面每對父母的血淚。

我問她:那這樣好了。當時在醫院寫表格時,有一份國民健康局的同意書,要我同意取胎兒的組織去檢查。那個小姐還說:可以確認結果,在下次回診時可以看報告。妳可以幫我確認為何要我們寫這個同意書嗎?

她說:她的經驗不會有這種東西,是不是醫院的。

我說,不是,我有看了一下署名,是國健局。為何在我們確認了也終止之後還要我們同意再去確認一次?目的何在?萬一結果與之前的檢查不同時,那是要我們去告醫生嗎?都已經確認過的結果還要我們在事後被刺傷一次?

她說:好,她會去問一下她工作醫院的婦產科。

過了二天,她打來了,說:她的醫院的婦產科並沒有這樣的東西,所以她也不知道那是怎樣的文件。

唉。
這樣的政府,這次我身為當事人,確確實實體驗到他們所謂的苦民所苦了。我寧可當整個政府都死了廢了,什麼事也不做,也不願意讓你們這樣事後的傷害我們。

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